胰岛素的故事并非只有一个角度，而是有很多角度。

J先生的母亲在他还很小的时候就去世了，死因推测是1型糖尿病。他回忆在自己的成长过程中，由于患1型糖尿病，他使用过可以买到的几乎所有类型的胰岛素，而这还要感谢各位远亲近邻的慷慨。但由于记不清多少次无法获得胰岛素，他如今频繁出现惊厥发作和糖尿病昏迷，这些是他在21岁去世前几个月告诉我的。

与此同时，C女士曾被诊断为2型糖尿病，可多年后却被告知她实际上患的是1型糖尿病。由于这一误诊，胰岛素在多年后才被纳入她的治疗方案，可到那时，令其血糖恢复“正常”范围的每针胰岛素也会让她感到极度不适，她36岁就去世了。

这是我2010年参与伯利兹一个记录糖尿病患者经历的民族志项目时遇到的两名患者。当时该国尚无1型糖尿病的统计数据，许多勉强维持的医疗系统亦如此，所以J先生和C女士的困境，正如他们的死亡一样，并未被记入全球糖尿病数据。

正如我们通常讲述的胰岛素故事，100年前，1921年7月27日，加拿大两位年轻的研究人员弗雷德里克·班廷和查尔斯·贝斯特分离出了胰岛素。而且药物在数月内就开始到达患者手中。1923年，两位合作发明人以每人1美元的价格将胰岛素专利出售给他们所在的大学，目的是让每位患者都负担得起且获得治疗。

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故事接下来通常会讲述延续至今的科学发展线性时间表：血糖监测仪、微型胰岛素泵、胰岛素类似物、仿生胰腺的前景以及已大大增加患者生存机会的多种疗法。

但这些讲述往往掩盖了故事中更为令人不安的另一个角度：J先生和C女士的经历让我们窥见世界各地人们每天都在面临的挣扎。别无选择的患者注射过期胰岛素或效果不理想的胰岛素类型，或者将胰岛素减量配给，而且许多人仍无法获得更为安全的胰岛素类似物和胰岛素泵。

医护人员拼命寻找基本设备；一些人说，在知晓患者因买不起测量血糖的设备而死于用药过量后，他们不再敢开出供患者在家中用药的胰岛素。某些地区一个1型糖尿病孩子的胰岛素费用可占家庭预算的一大部分，在这些地区，试图购买胰岛素的家庭毫无选择余地。如今，全世界有更多的1型糖尿病儿童受益于胰岛素捐赠项目，但设法存活下来的儿童等到成年之后往往会被排除出这些药物供应项目。

在美国，许多刚刚成年的人也遇到类似难题，他们的年龄已超出家庭医疗保险计划涵盖的范围，而面临的却是多年来呈螺旋式上升的胰岛素价格。学者们已列出了在各种医疗系统中，导致胰岛素及其相关技术昂贵或导致人们无法获得胰岛素的一系列原因，他们往往强调种族差距和全球范围内的其他不平等。

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在美国，因无法获得胰岛素而死亡的人的家属近年来发起了抗议，他们抱着亲人的骨灰，将硬纸板做的墓碑放在不停提价的制药公司门口。

这些纪念仪式也提醒我们，在胰岛素的百年史中，如果我们在绘制科学发现的同时绘制出全球范围内与糖尿病相关的人命损失，最终形成的绘图不仅将显示1个世纪中取得的突破，也将显示各种各样的系统性溃败。

关于胰岛素全球普及及其责任的问题与胰岛素本身一样久远。20世纪20年代，洛克菲勒基金会启动了向北美洲某些医院提供胰岛素的慈善项目。当时，该基金会的国际卫生委员会针对包括疟疾、结核和钩虫在内的各种传染病实施了广泛的全球项目。

但是，随着全球各地人们纷纷致信基金会总部，请求其提供胰岛素，设在美国的基金会制定了一个标准回复：“但是，（我们的胰岛素供应）工作目前仅限于本国。”不同于传染病，糖尿病甚至在当时已经被认为是个人责任，而不是需要在社会层面采取紧急解决方案，或者在道德上必须采取全球行动的疾病。资金充足的跨国卫生机构迟迟不对糖尿病采取行动，这很快成为面对许多被称为“非传染病”的疾病时全球的应对特点。

胰岛素的发现深刻改变了可获得胰岛素的患者的生活，但也改变了无法获得胰岛素的患者的生活。得上无药可医的病是一回事，明知道有可救命的药物，但自己却无法获得又是另外一回事。将糖尿病的责任（和责备）归咎于患者深深影响了患者及其家人寻求治疗和设想未来的方式。

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尽管缺乏全面数据，但患者权益团体估计全球有近5亿人患糖尿病，其中约10%为1型糖尿病。大约1/3的2型糖尿病患者最终也将依赖胰岛素，尤其是治疗严重并发症时，而出现并发症的原因往往是诊断出糖尿病的时间晚了数十年，而治疗又有延误。

国际糖尿病联合会（International Diabetes Federation）估计每年有400多万人死于糖尿病，就算是世界卫生组织（WHO）较为保守的估计死亡率也令人吃惊。

往往与殖民化和种族化分界线吻合的全球不平等现象因许多地区无法获得初级医疗保健和无法满足胰岛素需求而变得更为明显。因为重度2型糖尿病可能与1型糖尿病非常相似，因此研究人员提议将糖尿病定义为一个谱系，这样也有助于识别与1型和2型糖尿病均不符合的不太常见的糖尿病类型。

有许多人认为北美洲和欧洲以外的1型糖尿病发病率较低，而另外一些人则认为，只要世界其他大部分地区的相关死亡未得到充分诊断或统计，这一点就没有办法评估。

长期以来，国际社会一直不关注糖尿病，因而出现了这一巨大的数据缺口。糖尿病宣传工作在全球舞台上被忽视的同时，HIV/AIDS出现了，并慢慢转变成大多数患者可以带病生存的疾病。但在世界许多地区，胰岛素仍然比抗逆转录病毒药更难获得，这是“例外主义（exceptionalist）捐赠计划使医疗系统偏离全面初级医疗保健”的副作用。这可能会产生代际效应。

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关于胰岛素供应不足导致的孕产妇死亡和妊娠丢失，目前我们仍缺乏全球数据，但妊娠期治疗不充分可使1型或2型糖尿病传给孩子的风险加倍。换句话说，全球对糖尿病的数十年忽视在一定程度上导致了世界各地糖尿病人数的增多。

经过多年宣传，#insulin4all（为所有患者提供胰岛素）运动正取得艰难进展。WHO为认证胰岛素仿制药开辟出道路之后，近期就《全球糖尿病契约》（Global Diabetes Compact）征求意见。在美国，胰岛素于2020年被法律认可为生物制品，人们因此希望随着各制药公司开始生产仿制药，胰岛素价格将变得更加合理。

但在COVID-19疫情期间，世界各地患者反映了在治疗糖尿病时面临的新困难。患者及其家人讲述了他们是如何度过极端状况的，例如在边境关闭期间将胰岛素减量配给，或者应对加剧病情的其他诊断，而在其故事中成为核心奇迹的往往并不是起起伏伏的胰岛素供应，而是邻居、亲人和患者权益团体帮助他们克服困难，维持治疗。

借发现胰岛素100周年的机会，我们可以纪念它对社会生活多方面的影响，包括歌颂全球糖尿病患者、其家人及医护人员的互助和韧性，而这些已被太多科学史和医学史所忽略。与此同时，我们也可借此机会悼念数百万挣扎求生，但最终未能在医疗不公的现状下生存下来的人，其中就包括J先生和C女士。

面对这一里程碑，我们也可退后一步，思考未来100年的道路。它也给我们提出了一个问题：我们该如何纪念如此多糖尿病患者每天为彼此创造的生存奇迹，与此同时建设一个无须奇迹即可生存的未来？

作者

Amy Moran-Thomas, Ph.D.
From the Anthropology Program, Massachusetts Institute of Technology, Cambridge, MA.

参考文献

1. Lipman TH, Hawkes CP. Racial and socioeconomic disparities in pediatric Type 1 diabetes: time for a paradigm shift in approach. Diabetes Care 2021;44:14-16.

2. Moran-Thomas A. Traveling with sugar: chronicles of a global epidemic. Oakland: University of California Press, 2019:139-188 (https://dspace.mit.edu/handle/1721.1/125712).

3. Beran D, Lazo-Porras M, Mba CM, Mbanya JC. A global perspective on the issue of access to insulin. Diabetologia 2021;64:954-962.

4. Ahlqvist E, Storm P, Käräjämäki A, et al. Novel subgroups of adult-onset diabetes and their association with outcomes: a data-driven cluster analysis of six variables. Lancet Diabetes Endocrinol 2018;6:361-369.

5. Benton A, Sangaramoorthy T. Exceptionalism at the End of AIDS. AMA J Ethics 2021;23(5):E410-417.

完